Bella wurde mit Long Segment Hirschsprungs geboren und hat seit ihrem 3. Lebensjahr ein Stoma. Fast acht Jahre später hält Bellas Stoma sie nicht davon ab, Spaß zu haben! Vom Schwimmen bis hin zum Unterrichten ihrer Freunde über ihren "Pouchy" genießt Bella das Leben in vollen Zügen.
Häufige Fragen zum Stoma Ihres Kindes
Es sei denn, der Arzt Ihres Kindes sagt aufgrund bestimmter medizinischer Bedenken etwas anderes, absolut! Ihr Kind kann gehalten, umarmt und sogar mit Freunden und Familie gespielt werden, so wie es vor der Operation getan hat. Die einzigen Einschränkungen können Kontaktsportarten mit potenziellen Verletzungen1 sein, wie z. B. Fußball oder Ringen, da die Auswirkungen dieser Aktivitäten das Stoma schädigen können. Ihr Arzt kann Ihnen eventuelle Einschränkungen auferlegen.
Die Farbe Ihres Stomas ist rosa oder rot, ähnlich wie die Innenseite Ihres Mundes. Stoma variiert in Größe, Form und Lage. Sie sind in der Regel etwa einen Zentimeter groß, können aber auch kleiner oder größer sein. Einige ragen hervor, während andere flacher liegen2.
Ein Stoma wird aus Gewebe hergestellt, das der Schleimhaut in Ihrer Wange ähnelt. Bei der Reinigung Ihres Stomas kann es zu leichten normalen Blutungen kommen2. Unmittelbar nach der Stomaoperation können die Aktivitäten Ihres Kindes für 6 Wochen eingeschränkt sein, um eine Heilung zu gewährleisten3.
Nach einer Stomaoperation wird sich die Ernährung Ihres Kindes allmählich von einer weitgehend flüssigen Ernährung zu seiner vorherigen Ernährung ändern3. Bestimmte Lebensmittel können die Farbe des Stuhls verändern. Zum Beispiel können rote Gelatine/Gelee oder Rüben dem Stuhl eine leuchtend rote Farbe verleihen, die wie Blut aussieht, aber harmlos ist. Wenn Sie sich jemals mit der Farbe des Stuhls Ihres Kindes unwohl fühlen, suchen Sie ärztlichen Rat.
Wenn Sie diese Anomalien im Stoma Ihres Kindes feststellen, wenden Sie sich an seinen Arzt:
- Die Farbe des Stomas wird sehr dunkel oder sehr blass
- Eine moderate Menge Blut im Beutel4
Das Stoma hat keine Nervenenden, daher sollte Ihr Kind keine Schmerzen verspüren, wenn Sie das Stoma berühren oder wenn es Stuhl oder Urin abgibt.
Unmittelbar nach der Operation kann der Bauch Ihres Kindes empfindlich sein, aber dies sollte mit jedem Tag nachlassen, wenn das Stoma verheilt. Sobald es geheilt ist, kann Ihr Kind wie gewünscht spielen – und sogar auf dem Bauch krabbeln – es sei denn, Krankenschwestern und Ärzte raten davon ab.
Veränderungen der Größe und Form eines neuen Stomas sind in der postoperativen Phase normal. Anfangs, nach der Operation, sind die Stoma geschwollen. Die Schwellung klingt über einen Zeitraum von etwa 6 Wochen nach der Operation allmählich ab. 5 Ein Stoma kann auf Hauthöhe, eingezogen (unterhalb der Hauthöhe) oder aus der Bauchoberfläche hervorstehend (hervorstehend) sein. Der Arzt Ihres Kindes kann Ihnen genaue Anweisungen zur Pflege der einzelnen Arten geben.
Bestimmte Produkte können die Tragezeit des Beutels verbessern, wenn sich der Stuhl auf Hauthöhe aus einem Stoma entleert. Bei Kindern mit einem Stomavorfall können Sie angewiesen werden, die Farbe des Stomas regelmäßig zu überprüfen. Eine Farbveränderung kann darauf hindeuten, dass das Stoma durch einen Beutel, eng anliegende Windeln, Sicherheitsgurte oder Kleidung eingeklemmt oder geschnitten wird.
Wenn Ihr Kind wächst, kann auch die Größe des Stomas zunehmen. Die Größe oder Öffnung des Stomasystems Ihres Kindes muss möglicherweise geändert werden. Die Stomaschwester Ihres Kindes kann Ihnen bei Bedarf bei der Größenänderung behilflich sein.
In der Regel wird der Beutel geleert, wenn er zu einem Drittel gefüllt ist, um Schweregefühl zu verhindern, sich von der Haut zu lösen und auszulaufen. Es ist auch schwieriger, den Beutel zu entleeren, wenn er zu voll ist, da er den Beutel von der Haut wegziehen könnte. 6
Das Ende des Beutels sauber zu wischen, hilft, Gerüche und Flecken in der Kleidung zu vermeiden. Sie können Hautreizungen vermeiden, indem Sie immer darauf achten, dass der Schwanzverschluss nicht in den Körper Ihres Kindes drückt.
Wenn Sie eine Kolostomie haben, müssen Sie den Beutel innerhalb von 24 Stunden zwei- bis dreimal leeren. 6
Jedes Kind ist anders, daher sollten Sie den Stomapflegespezialisten Ihres Kindes nach seinen individuellen Bedürfnissen fragen. Die Tragezeit des Beutels hängt oft von der Größe des Kindes, dem Aktivitätsniveau und bei Kindern, die mit einer Kolostomie leben, von der Dicke seines Stuhls ab. Zum Beispiel kann es sein, dass ein Säugling täglich den Beutel wechseln muss. Ein älteres Kind muss möglicherweise nur alle drei bis vier Tage den Beutel wechseln.
Ein regelmäßiger Zeitplan für den Beutelwechsel erleichtert den Übergang zur häuslichen Pflege. Eltern lernen oft, wann es Phasen langsamer Stomaaktivität gibt – z. B. vor dem Füttern oder den Mahlzeiten – und planen in diesen Zeiten routinemäßige Beutelwechsel.
Wenn Sie bemerken, dass Stuhl oder Urin unter der Hautbarriere austritt, sollte der Beutel gewechselt werden, um Hautreizungen zu vermeiden. Wenn Sie den Beutel Ihres Kindes mehr als einmal am Tag wechseln müssen, rufen Sie den Arzt Ihres Kindes an, um Vorschläge zu erhalten.
Baden wird das Stoma nicht verletzen. Viele Eltern entscheiden sich dafür, ihre Kinder mit dem Beutel zu baden, da es keine Möglichkeit gibt zu wissen, wann Stuhl oder Urin aus dem Stoma austreten. Nach dem Bad wechseln sie dann den Beutel.
Wenn Sie Ihr Kind baden, stellen Sie sicher, dass die Haut mit Wasser abgespült und vollständig getrocknet ist, bevor Sie ein neues Beutelsystem anwenden.
Eine häufige Ursache für Reizungen ist, wenn Stuhl oder Urin unter die Hautbarriere gelangt und die Haut berührt. Manchmal kann es zu Reizungen kommen, die durch die Art und Weise verursacht werden, wie das Stomasystem angelegt wurde. Dies kann verschiedene Gründe haben. Die Öffnung in der Hautbarriere oder dem Wafer kann zu groß sein. Das Beutelsystem hat möglicherweise nicht die richtige Größe. Oder Sie müssen zusätzliche Produkte wie Paste oder Pektinringe verwenden, um eine bessere Abdichtung zwischen dem Stoma und dem Klebstoff zu gewährleisten.
Ihre pädiatrische Stomaschwester kann Ihnen helfen, Probleme mit Hautreizungen zu lösen und Sie bei Fragen zur Größenbestimmung oder zum System zu beraten.
Jedes Kind ist anders. Sie können damit beginnen, dass Ihr Kind Ihnen bei einfachen Aufgaben hilft, z. B. beim Sammeln von Vorräten, beim Entfernen des Beutels und beim Reinigen der Haut. Dies kann das Selbstvertrauen Ihres Kindes stärken – und Ihres, während Sie Ihr Kind langsam an die Selbstfürsorge heranführen.
Die Stomabeutel von Convatec sind so konzipiert, dass sie flach auf dem Körper liegen, so dass sie unter den meisten Kleidungsstücken nicht sichtbar sind. Hier sind jedoch ein paar Tipps, die den Komfort Ihres Kindes weiter gewährleisten können:
- Achten Sie darauf, dass Gurte und Hosenbänder nicht fest gegen das Stoma drücken, insbesondere wenn es sich an oder in der Nähe der Taille des Kindes befindet.
- Viele Eltern von Säuglingen und Kleinkindern finden es hilfreich, einteilige Unterhemden, Outfits und Overalls zu verwenden, um neugierige kleine Hände davon abzuhalten, Stomabeutel abzuziehen.
- Ältere Mädchen und Teenager möchten vielleicht einteilige Badeanzüge wählen, die ein Mustermuster haben, um das Stoma zu verbergen.
- Jungen fühlen sich vielleicht wohler, wenn sie Boxershorts tragen.
Wenn Sie weitere Fragen oder Bedenken haben, ist es immer am besten, den Arzt Ihres Kindes anzurufen.
Dehydrierung kann immer dann auftreten, wenn Ihr Kind zu viel Urin oder Stuhl verliert und nicht in der Lage ist, die Flüssigkeit zu ersetzen. Kinder können auch durch Sonneneinstrahlung oder heiße Temperaturen, zu viel Bewegung und durch die Einnahme von Medikamenten dehydriert werden. Wenn Ihr Kind ein Ileostoma hat (eine Art Stoma, die den Dünndarm mit dem Bauch verbindet), ist es sehr wichtig, dass es viel Flüssigkeit trinkt, um eine Dehydrierung zu vermeiden. 7
Rufen Sie Ihren Arzt an, wenn Ihr Kind Durchfall oder erste Anzeichen von Dehydrierung hat, wie z. B.:4,7
- Trockener Mund/Lippen oder Haut
- Verminderte Urinausscheidung
- Weniger aktiv oder ungewöhnlich schläfrig
- Übelkeit oder Bauchkrämpfe
Dies hängt vom Gesundheitszustand Ihres Kindes ab. Wenn Ihr Arzt Ihnen keine spezielle Formel empfiehlt oder Ihnen keine spezifischen Ernährungsrichtlinien gibt, wird Ihr Kind höchstwahrscheinlich in der Lage sein, eine Vielzahl von Lebensmitteln mit wenigen Einschränkungen zu essen.
Im Allgemeinen ist es wichtig, dass sich Ihr Kind ausgewogen ernährt, Lebensmittel sehr gut kaut und viel Flüssigkeit zu sich nimmt (wie von Ihrer Krankenschwester oder Ihrem Arzt verordnet), um Dehydrierung zu vermeiden4. In den ersten Wochen nach der Operation fühlt sich Ihr Kind möglicherweise wohler, wenn es kleine, häufige Mahlzeiten und Snacks isst.
Ihr Arzt kann auch empfehlen, Lebensmittel, die Ihr Kind vor der Operation nicht essen konnte, oder neue Lebensmittel nacheinander einzuführen, um zu sehen, wie sein Körper reagiert.
Ja. Einige Lebensmittel wie Käse, Kartoffeln, Brot, Bananen und cremige Erdnussbutter können den Stuhl verdicken. Andere Lebensmittel können den Stuhl verdünnen, wie z. B. Fruchtsäfte und sehr gewürzte Lebensmittel. Lebensmittel wie rote Gelatine und Rüben können dazu führen, dass sich der Stuhl verfärbt. Diese Farbveränderung ist jedoch vorübergehend und harmlos. 7
Bei einem Kind mit einem Stoma kann sich eine Nahrungsblockade entwickeln (insbesondere wenn ein Kind ein Ileostoma hat, da es schmaler ist als der Dickdarm). Unverdaute faserige Nahrung kann sich ansammeln und den Stuhlfluss durch den Darm blockieren. Deshalb ist es für ein Kind mit einem Stoma wichtig, Lebensmittel sehr gut zu kauen und viel Flüssigkeit zu trinken7.
Zu den Lebensmitteln , die eine Verstopfung verursachen können, gehören Nüsse, Rosinen, Popcorn, Samen, Mais und etwas rohes Gemüse3.
Anzeichen und Symptome einer Lebensmittelverstopfung können sein:7:
- Bauchschmerzen oder Krämpfe
- Schwellung des Bauches oder Magens
- Wässriger Stuhl, der schließlich zu wenig oder gar keiner Stuhlausscheidung führt
- Übelkeit oder Erbrechen
- Die Unfähigkeit zu essen oder zu trinken
- Reizbarkeit
Fragen Sie den Stomaspezialisten Ihres Kindes nach Anzeichen und Symptomen einer Nahrungsblockade, da dies eine ernstzunehmende Erkrankung sein kann.
Das Verschlucken von Luft – z. B. wenn ein Kind weint, an einem Schnuller saugt oder mit einem Strohhalm trinkt – kann Blähungen verursachen. Bestimmte Lebensmittel wie Bohnen, Kohl, Zwiebeln, Käse und kohlensäurehaltige Getränke können ebenfalls Blähungen verursachen. 3
Sie werden höchstwahrscheinlich das übliche Muster und die Art der Stuhlausscheidung Ihres Kindes lernen, bevor Sie das Krankenhaus verlassen. Dies wird Ihnen helfen zu wissen, wann Sie sich Sorgen um Durchfall machen müssen.
Wenn Sie jedoch Durchfall vermuten, rufen Sie den Arzt Ihres Kindes an. Der Arzt kann Ihnen Fragen stellen, wie zum Beispiel:
- Entleeren Sie den Beutel mehr oder weniger als sonst?
- Ist der Stuhl wässriger?
- Zeigt Ihr Kind andere Anzeichen von Krankheit oder Dehydrierung?
Der Arzt oder die Stomaschwester Ihres Kindes kann Ihnen helfen, Durchfallprobleme zu lösen, sicherzustellen, dass Ihr Kind ausreichend hydriert bleibt, und es so schnell wie möglich wieder in Ordnung zu bringen.
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Bella
Unternehmerin, medizinische Mutter/Content Creator
1. Stoma: Anpassung an das Leben nach Kolostomie, Ileostomie oder Urostomie. Website der Mayo Clinic. Abgerufen am 16. April 2024. http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/colon-cancer/in-depth/ostomy/art-20045825
2. Kolostomie: Abteilung für Chirurgie: SUNY Upstate Medical University. Klinik für Chirurgie | Dickdarm- und Rektumchirurgie. 1988-2024. Abgerufen am 27. Februar 2024. https://www.upstate.edu/surgery/healthcare/colorectal/colostomy.php.
3. Gesundheitsbewusstes Personal. Leben mit einem Stoma. UPMC Lebensverändernde Medizin . 26. Juli 2023. Abgerufen am 4. Dezember 2023. https://www.upmc.com/health-library/article?hwid=ug2186
4. Vereinigte Ostomienverbände von Amerika, Inc. (UOAA). LEBEN MIT EINEM ILEOSTOMIE. Online veröffentlicht 2022. Abgerufen am 17. Januar 2024. https://www.ostomy.org/wp-content/uploads/2022/10/UOAA_Living_with_an_Ileostomy_Guide-2022-10.pdf.
5. Hoeflok, J. Stomaform. GI-Gesellschaft | Kanadische Gesellschaft für Darmforschung . 2024. Abgerufen am 27. Februar 2024. https://badgut.org/information-centre/ostomies/stoma-shape/#:~:text=Changes%20to%20the%20size%20and%20shape%20of%20a%20new%20stoma,about%206%20weeks%20after%20surgery.
6. Wie man einen Stomabeutel wechselt, entleert und versteckt. UChicago Medizin | So verwenden Sie einen Stomabeutel und ein Beutelsystem. 2024. Abgerufen am 27. Februar 2024. https://www.uchicagomedicine.org/conditions-services/colon-rectal-surgery/ostomy/guide-to-pouching-systems/how-to-use-a-pouching-system#:~:text=To%20prevent%20the%20pouch%20from,in%20a%2024%2Dhour%20period.
7. Laparoskopische Totalkolektomie und Ileoanales Pullthrough-Programm: Richtlinien für die Stoma-Diät. Bostoner Kinderkrankenhaus. 2005 - 2024. Abgerufen am 27. Februar 2024. https://www.childrenshospital.org/programs/laparoscopic-total-colectomy-and-ileoanal-pullthrough-program/your-visit/home-care/ostomy#:~:text=Your%20child%20may%20develop%20a,foods%20well%20to%20avoid%20blockages.
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