Alia aus Bielefeld

29.11.2021

Ein Mann, der mit einem Mann in einem roten Hemd in einem Fahrzeug lächelt

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Dank Sportsgeist wieder in Bestform

Alia ist eine richtige Sportskanone. Besonders das Kraft- und Ausdauertraining hat es ihr angetan, aber auch Toben mit ihren Kindern, lange Waldspaziergänge und Reiten gehören zu ihren Lieblingsbeschäftigungen. Die gelernte Sport- und Fitnesskauffrau mit der einnehmenden positiven Ausstrahlung führt heute wieder ein erfülltes und glückliches Leben, das durch ihr Stoma kaum eingeschränkt wird. Das sah vor einigen Jahren noch ganz anders aus, und Alias Überlebenschancen standen bei 50:50.

„Im Juli 2012, während meiner ersten Schwangerschaft, fingen die Probleme an. Ich hatte starke Bauchschmerzen und immer wieder Blut im Stuhl. Nach der Geburt wurde dann eine Darmspiegelung gemacht – die Diagnose lautete Colitis ulcerosa. Anfangs waren die Auswirkungen der Krankheit für mich noch erträglich, doch während meiner zweiten Schwangerschaft verstärkten sich die Symptome: Ich musste ständig zur Toilette, verlor viel Blut, konnte kaum noch nach draußen gehen und isolierte mich mehr und mehr. Als schließlich die Zwillinge geboren wurden, verlor ich nicht nur das zusätzliche Gewicht der Schwangerschaft, sondern innerhalb weniger Wochen noch weitere 16 Kilo. Außerdem bekam ich zwei Blutvergiftungen hintereinander.“

Alias Zustand verschlimmerte sich dramatisch, und für die Ärzte stand fest, dass sie ohne eine Stomaoperation nicht überleben würde. Zu diesem Zeitpunkt wog sie nur noch 42 Kilo. Auch die OP selbst barg große Risiken, es ging um Leben oder Sterben. Für den Überlebenskampf wappnete sie sich mit Mentalpower und positiven Glaubenssätzen: „Aufgeben ist keine Option!“ und „Lieber ein Beutel am Bauch als ein Zettel am Zeh!“ wurden für sie zum Credo. „Für die Kinder habe ich gekämpft. Ich wollte unbedingt weiterleben, damit ich sie aufwachsen sehen kann“, erinnert sich Alia an die schwerste Zeit ihres Lebens.

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„Aufgeben ist keine Option!“ und „Lieber ein Beutel am Bauch als ein Zettel am Zeh!“ wurden für Alia zum Credo. „Für die Kinder habe ich gekämpft. Ich wollte unbedingt weiterleben, damit ich sie aufwachsen sehen kann“, erinnert sie sich.

Was Alia während ihrer Krankenhauszeit am meisten vermisste, waren aufbauende und motivierende Informationen. Unzureichend waren für sie auch die Informationen zu den Themen, die sie am brennendsten interessierten: Sport und Ernährung. „Stattdessen wurde mir gesagt, dass ich keinen Sport mehr machen und auch meinen Beruf nicht mehr ausüben dürfe, da ich nie wieder mehr als drei Kilo heben sollte.“ Im Kontrast dazu sollte sie im Rahmen der Physiotherapie aber bereits am dritten Tag über den Krankenhausgang laufen – mit dem Ergebnis, dass ihr Kreislauf dabei zusammenbrach. „Schade, dass es me+™ recovery zu diesem Zeitpunkt noch nicht gab. Die Übungen aus der ersten Phase wären in der Anfangszeit wesentlich sinnvoller und schonender für mich gewesen als der Spaziergang über den Krankenhausflur“, sagt Alia.

Sehr positiv empfand sie die Betreuung durch ihren externen Stomatherapeuten. „Mit viel Humor und ansteckender guter Laune machte er mich und meinen Mann mit der Versorgung des Stomas vertraut. Er nahm uns die Ängste und brachte die Leichtigkeit ins Leben zurück. Die ganze Familie profitierte sehr von seiner Betreuung! Ihm haben wir es zu verdanken, dass wir heute ganz offen und locker mit dem Thema umgehen können.“

Ihre Kinder und die Leidenschaft für den Sport waren für Alia der Anlass, sich Stück für Stück in ein sportlich aktives Leben zurückzukämpfen. Sehr geholfen hat ihr dabei mentale Stärke. Diese inspirierende Kraft setzt Alia heute gern für andere ein: Neben ihrer Tätigkeit als Leiterin des familiengeführten Abbruchunternehmens macht sie gerade eine Umschulung zur Reha-Trainerin, damit sie vielen weiteren Patienten zu einem aktiven Leben verhelfen kann. Daneben ist sie eine sehr engagierte Netzwerkerin und unterstützt Menschen mit wertvollen Tipps und Ratschlägen, zum Beispiel bei den „Beuteltieren“ auf Facebook. Was sie besonders gern empfiehlt: „Nicht alles, was einem gesagt wird, als gesetzt annehmen! Lieber hinterfragen und weiteren Rat suchen – denn Sport ist auch mit Stoma kein Problem!“

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09.11.2023

Podcast Folge 8: Herausforderungen in der Versorgung eines Urostomas

Podcast Folge 8: Herausforderungen in der Versorgung eines Urostomas

In Folge 8 des StomaSofas spricht Moderator Lars Schmidtke diesmal mit einem etwas anderen Gast. Florian Spahn ist selbst zwar kein Stomaträger, aber als Pflegeexperte und Vorstand der Fachgesellschaft Stoma, Kontinenz und Wunde e.V. kennt er sich bestens mit der Thematik aus. Vor allem mit dem Urostoma, um das es in dieser Episode geht. Dazu gekommen ist Florian eher zufällig, als er vor ca. 8 Jahren während seiner Tätigkeit im LMU Klinikum München die Leitung der Stomatherapie übernimmt. Seitdem sind Stomaträger:innen fester Bestandteil seines Arbeitsalltags und er begleitet und berät sie mit Leidenschaft. Das Urostoma ist dabei eine besondere Herausforderung, da es bei der Versorgung einiges zu beachten gibt. Warum Urostoma eigentlich ein Überbegriff ist, welche Eigenschaften es hat und wie Betroffene am besten mit der Handhabung zurechtkommen können, das und vieles mehr erfahrt ihr in der heutigen Folge. Für weitere Informationen über ConvaTec Soft Convex Produkte, besuchen Sie bitte diesen Link: https://www.convatec.com/de-de/stoma-versorgung/leitfaden-fur-stomaprodukte/beutellosungen/esteem-flex-soft-konvex/?utm_source=spotify&utm_medium=podcast&utm_campaign=folge+8+urostomie+soft+convex

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15.10.2023

Podcast Folge 7: Ja zum Stoma- Ja zum Leben!

Podcast Folge 7: Ja zum Stoma- Ja zum Leben

In Folge 7 des StomaSofas begrüßt euch euer Moderator Lars Schmidtke. Zu Gast ist erneut Paolo, der vor kurzem in einer anderen Episode zum Thema Festivals zu hören war. Diesmal erzählt er von seinem Leben vor und nach seiner Morbus-Crohn-Diagnose mit 23 und dem langen und schwierigen Weg hin zum Stoma. Denn als ihm das erste Mal zum Stoma geraten wird, lehnt er es aus Angst vor dem Unbekannten rigoros ab. Gute sechs Jahre bleibt er dabei, bis er vor die Entscheidung gestellt wird: Stoma oder Tod. Er sucht nach Vorbildern, die ihm die Angst vor dem Stoma nehmen, findet aber keine und zögert einen Eingriff weiter hinaus. Kurz vor seinem 30. Geburtstag kommt das Stoma dann doch. Danach beschließt er, anderen bei Fragen und Ängsten zum Stoma zu helfen und zum Vorbild zu werden, das ihm selbst gefehlt hat.

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01.10.2023

Podcast Folge 6: Stoma geht auch sexy!

Podcast Folge 6: Stoma geht auch sexy

In der 6. Folge des StomaSofas spricht Moderator Lars Schmidtke diesmal über ein sehr persönliches Thema: Sexualität und Intimität. Roxanna bekam mit 5 Jahren die Diagnose Morbus Crohn, im Alter vom 13 Jahren erhielt sie ein Stoma. Die heute 26-Jährige ist seit drei Jahren in einer festen Beziehung und spricht darüber, wie sie während der Pubertät mit dem Stoma umgegangen ist, als Jungs interessant wurden und die eigene Sexualität auf den Plan gekommen ist. Wie hat sich ihre Lebenssituation durch das Stoma verbessert und warum war die Entscheidung für einen künstlichen Darmausgang trotz ihres jungen Alters die richtige? Heute sagt Roxanna: Stoma geht auch sexy. Ihre Erfahrungen und Tipps zum Umgang mit ihrem „Beutel am Bauch“ teilt sie deswegen gerne mit anderen.

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11.08.2023

Podcast Folge 1: Beutel, Bikini & Bagger

Im neuen Podcast „StomaSofa“ spricht Moderator Lars Schmidtke in gemütlicher Wohnzimmer-Atmosphäre mit Menschen, die mit einem künstlichen Darmausgang leben. Der erste Sofa-Gast ist Alia. Die junge Dreifach-Mama bekam mit nur 22 Jahren die Diagnose Colitis Ulcerosa und ein paar Jahre später bereits ihr Ileostoma gesetzt. Wie sie trotzdem ein actionreiches Leben führt und warum sie Bagger toll findet, erzählt Alia in der ersten Podcastfolge. Ihr ist es wichtig zu zeigen, dass ein Stoma nicht das Ende der Welt bedeutet. Passend zur Sommerzeit haben wir ihr auch noch die ultimativen Tipps entlockt, wie man mit Stoma den perfekten Urlaub verbringt. Infos zu Alias liebster Hautschutzpaste, die ihr auch bei schweißtreibenden Aktivitäten in Alltag und Urlaub guten Halt und Schutz bietet, findet ihr hier: https://www.convatec.com/de-de/produkte/pc-stoma-other-products/stomahesive-hautschutzpaste.

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04.08.2023

Podcast Folge 5: Festival mit Stoma? Na klar!

Podcast Folge 5: Festival mit Stoma? Na klar

In Folge 5 des StomaSofas begrüßt euch erneut wieder euer Moderator Lars Schmidtke. Das Thema diesmal? Festival mit Stoma. Dafür hat er sich einen erfahrenen Festivalgänger und Stomaträger eingeladen, Paolo. Er ist an Morbus Crohn erkrankt, hat 2018 sein Stoma bekommen und teilt sein Leben mit der Erkrankung auf verschiedenen Social-Media-Plattformen. Musik spielt eine wichtige Rolle in Paolos Leben, weshalb er oft auf Festivals unterwegs ist – das Stoma ist für ihn dabei mittlerweile kein Problem mehr. Er weiß, wie er sich auf einen Festivalbesuch vorbereiten muss, was es bei der Hygiene zu beachten gilt und welche kleinen Tipps und Tricks dabei helfen, dass das Stoma auch unterwegs gut versorgt ist.

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04.08.2023

Podcast Folge 3: Unserer Rezept gegen Komplikationen: Ernährung und Stoma

Mangelernährung, Gewichtsveränderungen, Dehydration und vieles mehr – als Stoma-Träger:in gibt es so einiges, worauf man beim Thema Essen & Trinken besonders achten sollte. In der dritten Folge vom „StomaSofa“, dem Podcast rund um das Thema künstlicher Darmausgang, bringt die Ernährungsberaterin Eva Deinlein Licht ins Dunkel. Unter anderem gibt die Expertin im Gespräch mit Moderator Lars Schmidtke wichtige und alltagstaugliche Tipps für Neu-Stoma-Träger:Innen. Auf welche Lebensmittel sollte nach der OP direkt verzichtet werden? Wie kann man mit der richtigen Ernährung den Genesungsprozess nach der OP unterstützen? Was muss beim Essen auswärts beachtet werden? Und stimmt es eigentlich, dass Cola und Salzstangen bei Durchfall helfen? Eva Deinlein gibt euch Antwort.

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04.08.2023

Podcast Folge 4: Rückverlegung: Besser ohne Stoma?

Podcast Folge 4: Rückverlegung: Besser ohne Stoma

In der 4. Episode des StomaSofas, dem Podcast rund um den künstlichen Darmausgang, begrüßt euch wie gewohnt euer Moderator Lars Schmidtke. Diesmal möchte er über die Rückverlegung des Stomas sprechen und hat dafür Katharina eingeladen. Die 29-Jährige ist nicht nur leidenschaftliche Kinderkrankenschwester, sondern auch begeisterte Zuhörerin des StomaSofas. Nach einem gesundheitlichen Notfall hat sie die Diagnose Morbus Crohn erhalten und kurz darauf ein Stoma bekommen, das später wieder zurückverlegt wurde. Jetzt trägt sie wieder Stoma und erzählt von ihren Erfahrungen, die sie im Zuge der Rückverlegung gemacht hat und wie sie auch emotional mit der Situation umgegangen ist. Außerdem hat sie Tipps für alle, die kurz vor einer Rückverlegung stehen.

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04.08.2023

Podcast Folge 2: Berufliche Hürden und Chancen mit Stoma

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In der zweiten Podcastfolge von „StomaSofa“ sitzt Moderator Lars Schmidtke mit Melanie zusammen. Die 43-Jährige aus Voerde am Niederrhein lebt seit über drei Jahrzehnten mit der chronischen Darmerkrankung Colitis Ulcerosa. Nach unzähligen erfolglosen Therapien und Jahren voller Schmerzen und Einschränkungen, bekam Melanie schließlich ein Stoma. Dadurch verlor sie zwar ihren Job in der Pflege, gewann jedoch ein großes Stück Lebensqualität zurück. Jetzt ermutigt sie andere Stomaträger:innen auf ihrem Instagram-Kanal dazu, sich auszutauschen und das Positive am Leben mit Stoma zu sehen. Nebenbei näht sie stylische Stoma-Überzüge, die ihr euch unter anderem hier anschauen könnt: https://www.instagram.com/mein_leben_mit_einem_stoma/.

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30.11.2022

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