Conoce a Steve, miembro de la comunidad me+

"La vida no sucede como en las películas... y eso está bien".

Si le hubieras dicho a Steve Kearley, de 17 años, que estaría en un documental deportivo nominado al Oscar, es posible que no se hubiera sorprendido tanto. Simplemente no hubiera esperado que se tratara de rugby en silla de ruedas. Había sido una típica noche de viernes para el prometedor futbolista de la escuela secundaria. "Estábamos pasando el rato en los autos, escuchando música a todo volumen, cuando un amigo se detuvo y me preguntó si me gustaría dar un paseo", recuerda. Terminaron volcando el auto en una zanja. Steve sobrevivió con una lesión en la médula espinal que lo dejó paralizado del pecho hacia abajo.

"En las películas, ves a alguien que tiene un evento catastrófico y camina unos días después", dice. "Aprendí que así es Hollywood y que no la historia de todo el mundo se desarrolla de esa manera".

Casi sin movimiento en sus manos, Steve tuvo que volver a aprender a hacer todo. "Tenía una mentalidad de no rendirse", dice. "Iba a superar esto y vivir una vida normal como pudiera. Soy el tipo de persona que cuando digo que voy a hacer algo, lo hago".

Uno de los primeros contratiempos para Steve fue cuando su médico tomó la decisión de usar un catéter permanente. "Ya fuera por testarudez o vanidad, no quería estar revolcándome con una bolsa de orina atada a mí", dice. "Hablé con el médico y me enteré de los catéteres intermitentes. Ese fue mi siguiente reto". En ese momento, dice, los únicos catéteres disponibles eran los de caucho rojo con lubricante. El lubricante fue difícil de aplicar para él, "pero trabajando con el equipo de enfermería por la noche aprendí lentamente la mejor técnica que funcionaba para mí".  

Steve pronto encontraría su siguiente pasión: el rugby en silla de ruedas, o como se conocía entonces, Murderball. "Lo bueno de este deporte es que está hecho para personas con cuadriplejia y es de contacto total: te subes a las sillas y te chocas entre sí. Cuando lo vi por primera vez, pensé: 'Espera un minuto, tengo que aprender más sobre esto'.”

Steve no solo aprendió más al respecto, sino que se abrió camino hasta el equipo nacional de EE. UU. y ganó el oro en competencias internacionales. Fue en la preparación de los Juegos Paralímpicos de 2004 que Steve y sus compañeros de equipo aparecieron en la película de 2005, Murderball. "Desarrollé grandes amistades", dice.  

"Se sentía normal, si eso tiene sentido, estar cerca de otras personas en una situación similar. Todos estábamos aprendiendo juntos esta nueva forma de vida.”

Son estos aprendizajes y experiencias los que Steve comparte con las personas como defensor del paciente, un rol que comenzó después de casi dos décadas trabajando en la venta de catéteres. "Lo mejor de trabajar en la industria fue poder aprender sobre nuevas y mejores tecnologías de catéteres", dice. "Hay algunos productos realmente discretos, como el GentleCath Air™. Podría estar sosteniendo el paquete en la mano y nadie sabría que está sosteniendo un catéter.”

Por encima de todo, dice Steve, se siente bendecido de que su trabajo le permita ayudar a los demás. "La gente necesita saber que la vida sigue ahí fuera, y que sigue siendo lo que haces con ella", dice.

"Quiero que la gente sepa que tiene esto. Mírame. Sal y vive tu vida al máximo. Aspirar. Soñar. Trabaja para alcanzar tus metas, ya sean grandes o pequeñas"

"Al principio, el cateterismo puede parecer un evento que cambia la vida. Pero encuentra el producto adecuado y la rutina adecuada, y pronto será normal". A Steve Kearley siempre le ha gustado enseñar. Antes de su puesto actual como Defensor del Paciente, en el que ayuda a apoyar a los pacientes que son nuevos en el autocateterismo, fue maestro de escuela secundaria y subdirector. Recuerda su trabajo con cariño, sobre todo por la oportunidad de familiarizar a los estudiantes con las personas en sillas de ruedas. "Ver cómo cambiaban mis interacciones con los estudiantes fue realmente gratificante", dice. "Al principio del año me decían: 'Oye, ¿qué pasa con esta maestra en silla de ruedas?'. Pero al final del curso, fue más bien 'qué gran maestro'". 

Steve se siente afortunado por la experiencia.

"Fue un gran honor para mí. A su edad, nunca había conocido a una persona en silla de ruedas, así que significó mucho poder mostrarles que vivo la vida con la misma normalidad que ellos, solo que lo hago en una silla de ruedas".

Steve explica que el catering puede ser un gran desafío al principio, pero con el tiempo, encontrar el producto adecuado y la rutina correcta, y aprender cómo funciona su cuerpo, se convierte en "algo normal".

"Lo más importante, creo, es encontrar el producto adecuado para usar. Animo a la gente a que pruebe un montón de productos y descubra qué funciona mejor para ellos. La tecnología ha avanzado mucho en los últimos tiempos".

"GentleCath™ con tecnología™ FeelClean es un catéter fantástico", dice,"Uno de los catéteres hidrofílicos más nuevos del mercado con la última tecnología para dar la comodidad que desea como usuario. La propiedad hidrofílica está incrustada en el catéter, por lo que no tiene un recubrimiento que pueda rascar con la uña".

Otra ventaja de encontrar el producto y la rutina adecuados, dice, es disminuir el riesgo de infecciones urinarias. "Las infecciones urinarias son un gran problema para las personas que se someten a cateterismo, no puedo enfatizarlo lo suficiente", dice. "Tengo mis catéteres que uso, incluido uno compacto cuando estoy fuera y los inodoros pueden no estar tan limpios. No he tenido una infección urinaria en tanto tiempo que ni siquiera puedo recordar cuándo tuve la última".

Ya sea que se trate de encontrar el catéter adecuado u otro aspecto de la adaptación a una nueva circunstancia de la vida, Steve a menudo repite algunos consejos que lo ayudaron al principio de su viaje. "Fue un chico en rehabilitación quien me dijo: 'Pase lo que pase, no te rindas'. Y ha resonado en mí. Siempre me aseguro de decirle eso a la gente".

"Independientemente de lo que estés pasando, por muy mal que te sientas, acércate y busca ayuda y puedo decirte por experiencia que mejora. Simplemente no te rindas".