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Spina Bifida

Le spina bifida est une affection qui touche la colonne vertébrale et qui est généralement apparente à la naissance - il s'agit d'un type d'anomalie du tube neural.

Le spina bifida peut se produire n’importe où le long de la colonne vertébrale si le tube neural ne se ferme pas tout le long. Lorsque cela se produit, la colonne vertébrale qui protège la moelle épinière ne se forme pas et ne se ferme pas comme elle le devrait, ce qui entraîne souvent des dommages à la moelle épinière et aux nerfs. Cela peut avoir un impact direct sur la fonctionnalité de la vessie et sa capacité à stocker correctement et / ou vider l’urine.

Bien que nous ne sachions pas quelles sont les causes du spina-bifida et les symptômes peuvent varier de légers à graves, nous savons que la plupart des personnes touchées par le spina-bifida mènent une vie pleine et productive.

Vivre avec le spina bifida et les options de traitement

Le traitement du spina bifida dépend de la gravité de la maladie et du type spécifique.

Chez les bébés atteints de myéloméingocèle, l’un des types les plus graves de spina bifida, nerf irréparable
des dommages se sont probablement déjà produits et des soins continus d’une équipe multispécialée de chirurgiens, de médecins et de thérapeutes sont généralement nécessaires. Les bébés avec le myelomeningocele peuvent avoir besoin de plus de chirurgie pour une série de complications. Le traitement des complications, comme la faiblesse des jambes, les problèmes de vessie et d’intestin ou l’hydrocéphalie, commence généralement peu de temps après la naissance.

Selon la gravité du spina bifida et les complications, les options de traitement peuvent inclure :

  • Aides à la marche et à la mobilité. Certains bébés peuvent commencer des exercices pour préparer leurs jambes à marcher avec des appareils orthodontiques ou des béquilles lorsqu’ils sont plus âgés. Certains enfants peuvent avoir besoin de marchettes ou d’un fauteuil roulant.
  • La prise en charge intestinale peut inclure des médicaments oraux, des suppositoires, des lavements, une chirurgie ou une combinaison de ces approches.
  • La prise en charge de la vessie peut inclure des médicaments, l’utilisation de cathéters intermittents pour vider la vessie, la chirurgie ou une combinaison de traitements.
  • Options de chirurgie.

Quel que soit le problème - complications orthopédiques, moelle épinière attachée, problèmes gastro-intestinaux, problèmes de peau ou autres - la plupart des complications du spina-bifida peuvent être traitées ou au moins gérées pour améliorer la qualité de vie.

Un spécialiste en urologie pédiatrique ayant de l’expérience dans l’évaluation ou la réalisation de chirurgies sur des enfants atteints de spina bifida peut offrir les options de prise en charge les plus efficaces.

Il est très important que les parents et les autres fournisseurs de soins soient un élément clé de l’équipe. Ils peuvent apprendre comment aider à gérer l’état d’un enfant et comment l’encourager et le soutenir émotionnellement et socialement.

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