Rencontrez Ali, membre de la communauté me+
« Je suis passé du fond de la roche à 3500 pieds dans les airs. »
Un tour en hélicoptère au-dessus du Grand Canyon est suffisant pour couper le souffle de quiconque. Mais pour Ali, cela a marqué un moment qu’elle n’oubliera jamais. Incapable d’entendre le moteur tourbillonnant, elle et son mari communiquaient par texto.
« J’ai dit : « Malgré tout, peu importe ce que la vie nous a jeté, nous sommes ici – nous l’avons fait », se souvient-elle . « Ça me fait pleurer en y pensant. Nous nous sommes simplement tenus les mains et nous nous sommes simplement regardés.
12 ans plus tôt, Ali a été diagnostiqué avec la sclérose en plaques progressive primaire. Elle a eu du mal à accepter qu’elle ait besoin d’un cathéter. En partie, dit-elle, parce qu’en tant qu’infirmière, elle avait l’habitude de fournir des soins – pas de les recevoir.
« Avec les soins infirmiers, vous prenez soin des autres, mais personne ne se soucie de vous », dit-elle . « J’ai dû inverser mon rôle et c’était difficile. J’ai commencé à utiliser des cathéters intermittents il y a environ 8 ans – j’aurais dû commencer avant, mais j’étais pétrifié. Je ne voulais pas m’avouer que quelque chose n’allait pas.
Ali souffrait d’incontinence par impériosité et a reçu des injections de toxine botulique pour aider. « Il a résolu le problème de l’incontinence par impériosité sévère, mais en a présenté un autre », dit-elle . « Je ne pouvais pas vider l’urine parce que cela faisait que tout se resserrait tellement. Je ne voulais pas utiliser de cathéters, donc je ne voulais pas les injections. C’est à ce moment-là que j’ai touché le fond.
Avec UTIs récurrent, les épisodes des fuites devenaient plus communs. « J’étais horrifié d’aller chez quelqu’un au travail et de m’asseoir sur le canapé et de fuir. » L’anxiété l’a vue devenir de plus en plus isolée de ses amis et de sa famille. Ses vacances chéries et même ses excursions d’une journée devenaient impossibles.
« Lorsque vous arrivez au point de non-retour, c’est le seul choix qui vous reste. Ensuite, vous pensez que vous n’avez plus rien à perdre. J’ai donc décidé qu’il était temps de commencer à cather.
La formation initiale d’Ali à l’utilisation d’un cathéter intermittent a été facilitée parce que, en tant qu’infirmière, elle avait une bonne compréhension de l’anatomie féminine. Mais l’expérience d’être de l’autre côté de la table de traitement a souligné l’importance du rôle qu’une infirmière joue – pas seulement dans l’enseignement des aspects physiques du cathétérisme, mais aussi dans la prise en charge des aspects émotionnels. « En tant qu’infirmière, j’ai cathétérisé d’autres personnes des centaines de fois, mais même pour moi, c’était difficile de me le faire à moi-même devant quelqu’un. »
"Le côté émotionnel est une si grande partie du cathétérisme C’est tellement important qu’il soit pris en charge et respecté.
Au fil du temps, Ali dit qu’elle est devenue plus confiante dans sa capacité à s’auto-cathétériser. Une partie de cette amélioration a été de trouver GentleCath GlideMC, son cathéter actuel. « D’autres cathéters peuvent être beaux, mais sont trop petits et difficiles si, comme moi, vous avez une dextérité réduite dans vos mains. Et d’autres cathéters avaient beaucoup de lubrifiant collant dont je n’aimais pas la sensation ou l’idée. »
Pour Ali, la capacité de s’auto-cathétériser en toute confiance a non seulement amélioré ses problèmes de continence et d’infection urinaire, mais a ouvert un nouveau souffle. « En repensant à notre voyage aux États-Unis, je ne peux pas croire que nous l’ayons fait », dit-elle.
S'adapter au cathétérisme peut être difficile. Il est possible que vous affrontiez des difficultés multiples, d’ordre pratique, physique et émotionnel. Vous n'avez pas à vous en sortir seul.
