Rencontrez Edie, membre de la communauté me+
Après un accident traumatique, Edie s’est retrouvée avec sept vertèbres cassées dans le cou et la colonne vertébrale. Elle s’est également cassé 11 de ses 12 côtes et a été transportée d’urgence à l’hôpital où elle est restée pendant 10 jours avant d’être transférée dans un autre établissement, où ils ne savaient presque rien des lésions de la moelle épinière.
« J’ai dû être là pendant 6 semaines, et ils ne m’ont même jamais appris un programme d’intestin. Ils m’ont dit de m’asseoir sur les toilettes et de m’apprendre à faire pipi à nouveau. Ils essayaient vraiment d’être gentils – ils ignoraient simplement les lésions de la moelle épinière.
« Le plus difficile, c’est que vous ne savez pas ce que vous ne savez pas ! »
Edie s’est finalement retrouvée dans un hôpital de réadaptation.
« C’était un miracle ! Ils me laissent prendre une douche tous les jours au lieu de toutes les deux semaines, pour me cathétériser – pour être indépendant. Pourtant, c’est terrible de penser à toutes les personnes qui sont encore là-bas impuissantes, juste parce que personne n’a insisté pour qu’on leur enseigne ! Le monde vous dit qu’une fois que vous êtes brisé, vous serez dépendant pour le reste de votre vie. Et puisque vous ne savez pas ce qui se passe, vous pensez que c’est peut-être vraiment si mauvais, que quelque chose à votre sujet est vraiment faux.
« C’est pourquoi vous devez vous connecter avec les autres dès que possible. Vous devez découvrir que non, il y en a beaucoup d’autres comme vous, que vous êtes en fait tout à fait normal.
Une partie du programme de réadaptation d’Edie consistait à participer à un groupe de soutien dirigé par des pairs. Dans le groupe, Edie a vu des gens qui vivaient avec la paralysie depuis des décennies, venir au groupe pour partager des informations avec les débutants - dont certains assistent à la réunion encore dans leurs blouses d’hôpital. Edie, avec son expérience dans l’éducation et les sports d’équipe, s’est jointe à l’équipe en tant qu’ambassadrice du counseling par les pairs.
« J’ai eu de la chance. J’ai tout de suite su que je voulais concourir, et je savais qu’il y avait moyen de le faire. Il y avait toujours des athlètes handicapés dans les marathons que j’avais courus, donc je savais qu’il y avait une place pour moi. Je voulais partager cela avec d’autres.
Après avoir reçu son congé, Edie explique qu’elle a demandé à un ami de venir vivre avec elle pendant un certain temps. « Après la réadaptation, je suis rentré à la maison et j’ai demandé à un ami de rester avec moi pendant les deux premières semaines. Bien sûr, elle est allée travailler, donc pendant la journée, j’étais seule. « J’ai dû mettre de côté mon ego et demander de l’aide. C’était une grande leçon.
Edie réfléchit au dicton que certains anciens combattants de la moelle épinière lui ont appris « quand vous rentrez à la maison, c’est à ce moment-là que votre réadaptation commence vraiment ».
« La première semaine à la maison, j’ai eu des effondrements réguliers toutes les deux heures, mais après la première semaine, c’était mieux. J’étais tellement fière quand j’accomplissais quelque chose de nouveau. La première fois que je suis descendu chez Traders Joe’s par moi-même, j’ai eu l’impression d’avoir terminé un marathon ! L’une des parties les plus difficiles d’être à la maison, comme Edie l’a vécu, était le besoin de nouvelles routines. « Quand je suis rentré de l’hôpital, j’étais vraiment confus au sujet du cathétérisme. Au début, je mettais une alarme tous les matins à 2h du matin pour me cathétériser. C’est une bonne chose que je dormais seul - je me le demandais au milieu de la nuit en criant : « Argh, je ne trouve pas le trou ! »
Finalement, Edie a pu détendre l’horaire rigide et dormir toute la nuit. De son point de vue actuel, en regardant en arrière, elle dit : « Maintenant que j’ai eu quelques années pour m’habituer à cela, je pense que la partie la plus importante du voyage est de trouver des pairs qui vivent la même chose. »
"Vous devez célébrer - Chaque. Petite. Chose."
S’adapter à la cathétérisme peut être difficile, avec une gamme de défis pratiques, physiques et émotionnels. Vous n’avez pas à le comprendre seul.
