Rencontrez Sandra, membre de la communauté me+
C’est difficile de ne pas s’inspirer de Sandra Khumalo.
Mais vous vous attendez à cela d’une rameuse paralympique, mère de deux enfants et assistante de soutien et de formation des patients à temps plein à Convatec à Johannesburg, en Afrique du Sud. En plus de former des infirmières et des médecins sur la façon d’utiliser le cathéter GentleCathMC avec technologie FeelCleanMC, son rôle est également d'«aider à inspirer et à motiver les personnes nouvellement handicapées dans les centres de réadaptation », dit-elle .
L’assurance calme que Sandra partage avec les gens vient de sa propre expérience. À 22 ans, elle a été victime d’un accident de voiture qui l’a laissée paralysée de la taille vers le bas. « C’était très effrayant au début », dit-elle d’apprendre à utiliser un cathéter intermittent. « À l’époque, je ne me voyais pas où je suis aujourd’hui. J’ai senti que c’était la fin. »
À certains égards, cependant, ce n’était que le début. Sandra a été initiée à l’aviron et n’a pas regardé en arrière. « J’ai retrouvé mes jambes dans le bateau à rames. » Elle a excellé en tant que championne d’aviron et s’est qualifiée pour l’équipe paralympique sud-africaine d’aviron pour les Jeux paralympiques de Londres 2012, puis pour Rio 2016, où un problème familier s’est reproduit.
Elle utilisait des cathéters réutilisables et avait été aux prises avec des infections urinaires régulières, dont l’une qu’elle a eue deux jours avant sa course. « Mon corps est devenu très faible et je ne pouvais pas performer comme je le voulais », dit-elle. « J’ai réussi à me relever suffisamment pour terminer 10e. »
C’était un résultat amer pour Sandra, qui avait l’ambition de se classer dans le top 5. Fidèle à lui-même, cependant, elle n’a pas été dissuadée et a terminé 5e aux Championnats du monde à Sarasota, en Floride, l’année suivante. À peu près à la même époque, Sandra a été initiée à quelque chose d’autre qui, selon elle, a fait un grand changement dans sa vie. Après avoir expérimenté avec d’autres cathéters hydrophiles, elle a trouvé GentleCathMC avec technologie FeelCleanMC « C’était comme, wow, j’avais moins de douleur, et mes problèmes avec les infections urinaires régulières avaient disparu. »
Elle a également trouvé une autre passion - son travail de soutien aux gens au début de leur propre voyage d’auto-cathétérisme. « Je suis tellement passionnée maintenant par le fait de toucher et de changer la vie des gens. Je veux les aider à vivre le même changement que j’ai vécu dans ma vie. Une bonne journée pour moi est de sortir d’un hôpital ou d’un centre de réadaptation et de laisser les gens avec espoir et de se concentrer sur ce qu’ils peuvent encore faire, quel que soit le changement qu’ils traversent avec leur corps. »
« Voir les visages souriants est ce qui me motive tous les jours. »
Je suis Sandra et je suis amoureuse de ma vie.
« Je suis une personne très occupée et une personne très sociable. » Lors d’une journée normale, Sandra rame pendant 2 à 3 heures avant d’aller au travail, puis elle dit : « Je rentre à la maison pour être maman. Il est très important que je puisse me concentrer pleinement sur ce que je dois faire. » Pour Sandra, cela signifie ne pas se soucier du moment et de la nécessité pour elle de s’auto-cathétériser. Quand elle a commencé à cathériser, elle dit qu’elle doit souvent deviner quand le faire.
« Plus je retardais, plus j’avais une fuite. Je devenais gênée et fatiguée d’avoir de l’apitisme sur moi-même. » Sandra a depuis commencé à utiliser GentleCathMC avec technologie FeelCleanMC et, dit-elle, a mis en œuvre une routine régulière qui lui donne la confiance nécessaire pour continuer sa vie. Elle cathétérise 3 à 4 fois par jour – avant de monter dans le bateau, avant d’aller au travail ou à une longue réunion ou à un événement social, et avant de rentrer à la maison, au cas où elle serait prise dans la circulation et deux fois la nuit.
« Cela a vraiment enlevé le stress et a beaucoup changé pour moi. » Ce sont des conseils comme ceux-ci que Sandra partage dans son travail de soutien aux personnes qui sont nouvelles dans l'auto-cathétérisme.
« Je dis par-dessus tout, d’être gentil avec eux-mêmes. Avec la préparation et la planification, vous pouvez revenir à la vie que vous voulez vivre. Le cathétérisme n’est pas facile au début, mais je conseille aux gens de continuer, et cela devient plus facile. En prenant le contrôle de votre situation, vous vous aidez à éviter d’autres complications. »
De telles complications, dit-elle, peuvent aller des infections urinaires à des situations sociales potentiellement embarrassantes. « En fin de compte, lorsque vous vous préparez bien, personne n’a besoin de savoir que vous utilisez un cathéter. C’est seulement vous qui savez à moins que vous ne choisissiez de le dire à quelqu’un. » Sandra, cependant, encourage les gens à parler et à parler aux personnes proches d’eux de l’auto-cathétérisme lorsque le moment semble bon. « Cela dépend de l’environnement et de la personne, mais je pense qu’il est important que les gens le sachent. Il n’y a rien de mal à cathétériser - c’est juste une façon différente de transmettre l’urine ! » Le fait de le dire aux personnes proches d’elle l’a également aidée à se sentir plus calme et plus confiante.
« Pour moi, je pense que c’est bien d’en parler. Je pense que plus vous en parlez, plus vous vous ouvrez, plus vous guérissez. »
S'adapter au cathétérisme peut être difficile. Il est possible que vous affrontiez des difficultés multiples, d’ordre pratique, physique et émotionnel. Vous n'avez pas à vous en sortir seul.