Incontra Ali, membro della comunità me+
"Sono passato dal fondo roccioso a 3500 piedi di altezza".
Un giro in elicottero sul Grand Canyon è sufficiente per togliere il fiato a chiunque. Ma per Ali è stato un momento che non dimenticherà mai. Incapaci di sentire il rombo del motore, lei e suo marito stavano comunicando via messaggio.
"Ho detto: 'Nonostante tutto, non importa quello che la vita ci ha riservato, siamo arrivati qui, ce l'abbiamo fatta'", ricorda. "Mi viene da piangere a pensarci. Ci siamo tenuti per mano e ci siamo guardati".
12 anni prima, ad Ali era stata diagnosticata la sclerosi multipla primaria progressiva. Ha faticato ad accettare di aver bisogno di un catetere. In parte, dice, perché come infermiera era abituata a fornire assistenza, non a riceverla.
"Con l'assistenza infermieristica, ti prendi cura degli altri, ma nessuno si prende cura di te", dice. "Ho dovuto invertire il mio ruolo ed è stato difficile. Ho iniziato a usare i cateteri intermittenti circa 8 anni fa, avrei dovuto iniziare prima, ma ero pietrificato. Non volevo ammettere a me stesso che c'era qualcosa che non andava".
Ali soffriva di incontinenza da urgenza e gli erano state somministrate iniezioni di tossina botulinica per aiutarlo. "Ha risolto il problema dell'incontinenza da urgenza grave, ma ne ha presentato un altro", dice. "Non riuscivo a svuotare l'urina perché faceva sì che tutto si irrigidisse così tanto. Non volevo usare i cateteri, quindi non volevo le iniezioni. È stato allora che ho toccato il fondo".
Insieme alle infezioni del tratto urinario ricorrenti, gli episodi di perdite stavano diventando più comuni. "Ero inorridito all'idea di andare a casa di qualcuno per lavoro, sedermi sul divano e perdere". L'ansia l'ha vista diventare sempre più isolata da amici e familiari. Le sue amate vacanze e persino le gite di un giorno stavano diventando impossibili.
"Quando arrivi al punto di non ritorno, è l'unica scelta che ti rimane. Allora pensi di non avere più nulla da perdere. Così, ho deciso che era arrivato il momento di iniziare a fare il cathing".
La formazione iniziale di Ali all'uso di un catetere intermittente è stata facilitata dal fatto che, come infermiera, aveva una buona conoscenza dell'anatomia femminile. Ma l'esperienza di trovarsi dall'altra parte del lettino ha sottolineato l'importanza del ruolo che l'infermiere svolge, non solo nell'insegnare gli aspetti fisici del cateterismo, ma anche nel prendersi cura di quelli emotivi. "Come infermiera, ho cateterizzato altre persone centinaia di volte, ma anche per me è stato difficile farlo a me stessa di fronte a qualcuno".
"Il lato emotivo è una parte così importante del cateterismo, è così importante che sia curato e rispettato."
Nel corso del tempo, Ali dice di essere diventata più sicura della sua capacità di autocateterismo. Parte di questo miglioramento è stato trovare GentleCath Glide™, il suo attuale catetere. "Altri cateteri possono sembrare belli, ma sono troppo piccoli e difficili se, come me, hai una destrezza ridotta nelle tue mani. E altri cateteri avevano un sacco di lubrificante appiccicoso che non mi piaceva la sensazione o l'idea."
Per Ali, la capacità di autocateterizzarsi con sicurezza non solo ha migliorato i suoi problemi di continenza e infezioni del tratto urinario, ma ha aperto una nuova prospettiva di vita. "Ripensando al nostro viaggio negli Stati Uniti, non riesco a credere che ce l'abbiamo fatta", dice.
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Adattarsi al cathing può essere difficile, con una serie di sfide pratiche, fisiche ed emotive. Non devi capirlo da solo.