Ti presentiamo Edie, membro della community me+
Dopo un incidente traumatico, Edie si è ritrovata con sette vertebre rotte al collo e alla colonna vertebrale. Si ruppe anche 11 delle 12 costole e fu portata d'urgenza in ospedale dove rimase per 10 giorni prima di essere trasferita in un'altra struttura, dove non sapevano quasi nulla della lesione del midollo spinale.
"Devo essere stato lì per 6 settimane, e non mi hanno mai nemmeno insegnato un programma intestinale. Mi hanno detto di sedermi sul water e imparare di nuovo a fare pipì. Stavano davvero cercando di essere gentili – erano solo ignoranti sulle lesioni del midollo spinale".
"La parte più difficile è che non sai quello che non sai!"
Alla fine Edie finì in un ospedale di riabilitazione.
"È stato un miracolo! Mi hanno permesso di farmi la doccia tutti i giorni invece che ogni due settimane, per catetermi, per essere indipendente. Eppure, è terribile pensare a tutte le persone che sono ancora là fuori impotenti, solo perché nessuno ha insistito perché venissero istruiti! Il mondo ti dice che una volta che sei distrutto, sarai dipendente per il resto della tua vita. E dal momento che non sai cosa sta succedendo, pensi che forse è davvero così grave, che qualcosa in te è davvero sbagliato".
"Ecco perché devi metterti in contatto con gli altri il prima possibile. Devi scoprire che no, ci sono molti altri come te, che in realtà sei abbastanza normale".
Parte del programma di riabilitazione di Edie consisteva nel frequentare un gruppo di supporto gestito da coetanei. Nel gruppo, Edie ha visto persone che avevano vissuto con la paralisi per decenni, venire al gruppo per condividere informazioni con i neofiti, alcuni dei quali hanno partecipato all'incontro ancora nei loro camici da ospedale. Edie, con il suo background nel campo dell'istruzione e degli sport di squadra, si è unita come ambasciatrice della consulenza tra pari.
"Sono stato fortunato. Ho capito subito che volevo gareggiare e sapevo che c'era un modo per farlo. C'erano sempre atleti disabili nelle maratone che avevo corso, quindi sapevo che c'era un posto per me. Volevo condividerlo con gli altri".
Dopo essere stata dimessa, Edie spiega che ha avuto un'amica che è venuta a vivere con lei per un po'. "Dopo la riabilitazione sono tornato a casa e ho avuto un amico che è rimasto con me per le prime due settimane. Naturalmente andava a lavorare, quindi durante il giorno ero da solo". "Ho dovuto mettere da parte il mio ego e chiedere aiuto. È stata una grande lezione".
Edie riflette sul detto che alcune veterane di lesioni al midollo spinale le hanno insegnato "quando torni a casa, è allora che inizia davvero la tua riabilitazione".
"La prima settimana a casa ho avuto crolli regolari ogni due ore, ma dopo la prima settimana è andata meglio. Ero così orgogliosa quando realizzavo qualcosa di nuovo. La prima volta che sono scesa da sola da Traders Joe's, mi sono sentita come se avessi completato una maratona!" Una delle parti più difficili dell'essere a casa, come l'ha vissuta Edie, è stata la necessità di nuove routine. "Quando sono tornata a casa dagli ospedali ero molto confusa sul cateterismo. All'inizio, mettevo la sveglia ogni mattina alle 2 per catetermi. Meno male che dormivo da solo: mi alzavo nel cuore della notte urlando: "Argh, non riesco a trovare il buco!"
Alla fine Edie è riuscita a rilassare i rigidi orari e a dormire tutta la notte. Dal suo punto di vista attuale, guardando indietro, dice: "Ora che ho avuto qualche anno per abituarmi a questo, penso che la parte più importante del viaggio sia trovare coetanei che stanno attraversando la stessa cosa".
"Devi festeggiare - Ogni. Un po'. Cosa."
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