Perché è importante la collaborazione multistakeholder

Lo scorso 24 gennaio si è tenuto a Milano il Primo Congresso MISSTO che ha visto la partecipazione di oltre 100 persone tra operatori sanitari e pazienti. Ecco le testimonianze di chi vi ha preso parte.

Pier Raffaele Spena, Presidente F.A.I.S.

In qualità di rappresentante della F.A.I.S. (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati), è stato per me un grande piacere partecipare al congresso MISSTO di Milano e poter portare il contributo dell’associazione su temi cruciali, che toccano direttamente la qualità della vita delle persone con stomia. In particolare, gli Action Points a sostegno della persona con stomia rappresentano pilastri fondamentali per garantire non solo una migliore gestione clinica della stomia, ma anche un’integrazione sociale e un empowerment delle persone che vivono questa condizione. In questo contesto il contributo dell’associazione si è focalizzato soprattutto su tre punti: l’importanza della sensibilizzazione, la figura del paziente preparato, l’appropriatezza e la libera scelta del presidio. 

Le campagne di sensibilizzazione sono essenziali per combattere lo stigma e i pregiudizi che ancora oggi circondano la stomia. Troppo spesso, le persone stomizzate si trovano a dover affrontare non solo le sfide fisiche ed emotive legate alla loro condizione, ma anche l’ignoranza e il giudizio della società. La FAIS crede fermamente che una maggiore consapevolezza pubblica possa trasformare la percezione della stomia, normalizzandola e promuovendo una cultura dell’inclusione. Proponiamo campagne che coinvolgano non solo i media tradizionali, ma anche i social network, dove è possibile raggiungere un pubblico più ampio e giovane. Inoltre, sarebbe utile collaborare con scuole, università e luoghi di lavoro per diffondere informazioni corrette e favorire un dialogo aperto. La sensibilizzazione deve partire dall’educazione, perché solo attraverso la conoscenza si può superare la paura del diverso.

Il ruolo del paziente preparato, invece, è fondamentale nel percorso di accettazione e adattamento alla vita con una stomia. Chi ha già vissuto questa esperienza può offrire un supporto emotivo e pratico insostituibile, aiutando i nuovi pazienti a superare le paure e le incertezze iniziali. La FAIS sostiene fortemente la formazione di chi vuole mettersi al servizio di altri e la loro interazione con gli stakehoder.  Tuttavia, è importante che questa figura sia adeguatamente formata non solo sulle competenze tecniche, ma anche sulle capacità comunicative e relazionali. Condizione fondamentale è che esso sia sempre espressione di una comunità e non autonomo da un contesto associativo. Una figura, quindi, preparata deve saper ascoltare, incoraggiare e guidare senza sostituirsi ai professionisti sanitari. Inoltre, la sua presenza dovrebbe essere promossa non solo negli ospedali, ma anche nelle associazioni di pazienti e nei contesti comunitari, dove possono svolgere un ruolo di “ponte” tra il mondo sanitario e la vita quotidiana.

Infine, la personalizzazione della cura è un principio irrinunciabile per garantire una buona qualità della vita alle persone con stomia. Ogni individuo è unico, con esigenze fisiche, emotive e sociali diverse. Per questo, è fondamentale che i dispositivi medici siano non solo disponibili, ma anche personalizzabili e appropriati alle specifiche necessità di ciascuno. La FAIS considera da sempre la libera scelta del presidio come un diritto inalienabile del paziente. Tuttavia, questa scelta deve essere supportata da un’adeguata informazione e da un confronto con i professionisti sanitari, che possono guidare il paziente verso la soluzione più efficace. Inoltre, è necessario che il Sistema Sanitario Nazionale garantisca l’accesso a una gamma completa di prodotti, senza limitazioni dettate da logiche economiche. Solo così si può garantire che ogni persona con stomia possa vivere una vita piena e dignitosa.

Danila Maculotti, Study Nurse presso Fondazione Poliambulanza Istituto Ospedaliero Direttore Generale RSA Fondazione Carettoni

L'esperienza del simposio è stata estremamente positiva e arricchente, poiché ha ribadito l'importanza cruciale del ruolo dell'infermiere stomaterapista nel percorso di cura delle persone con stomia. Questa figura professionale non solo offre supporto clinico altamente specializzato, ma svolge anche una funzione educativa e di empowerment, accompagnando il paziente e la sua famiglia in ogni fase, dal preoperatorio al postoperatorio.

È fondamentale che lo stomaterapista sia costantemente aggiornato attraverso programmi di formazione continua, uniformi su tutto il territorio nazionale, per garantire standard elevati e omogenei di assistenza. Inoltre, la presenza dello stomaterapista nei tavoli tecnici e nelle discussioni con gli stakeholder è essenziale per contribuire attivamente alla pianificazione di strategie sanitarie, promuovendo un approccio multidisciplinare e orientato al miglioramento della qualità della vita dei pazienti con stomia.

Eventi come questo simposio sottolineano il valore di questa professione e l'importanza di riconoscerne il ruolo chiave nelle politiche sanitarie.

Grazie a Convatec per l’opportunità.

Assunta Scrocca, stomaterapista e Vice Presidente AIOSS

Interesse da parte della componente medica per la nuova associazione culturale MISSTO. Il primo congresso nazionale ha visto protagonisti degli interventi sia medici che infermieri. Questo format usato anche da AIOSS, è stato sicuramente molto apprezzato dai presenti. I medici molto rappresentati in sala hanno potuto osservare la crescita della professione infermieristica, l’autonomia per la ricerca e la didattica e l’applicazione nella pratica clinica dei risultati scientifici ottenuti.

Giuliano D’Alterio, Stomaterapista Pineta Grande Hospital

Voglio esprimere i miei più sinceri complimenti agli organizzatori del convegno per l'ottima riuscita dell'evento. È stata un'opportunità unica per approfondire temi di grande rilevanza e per CONFRONTARSI con esperti del settore. La qualità delle presentazioni, la gestione impeccabile e la possibilità di interagire con professionisti del campo hanno reso questo convegno un'esperienza estremamente arricchente.Tra medici e infermieri si sta instaurando una collaborazione che prima non c’era e questo Congresso ha permesso di sottolinearlo. Un’esperienza che, indubbiamente, suggerirei ai miei colleghi.

Francesco Stanzione, Chirurgo Pineta Grande Hospital

Penso che il Congresso MISSTO sia stato un ottimo evento, ben organizzato. Il simposio Convatec è stato sicuramente il momento più interessante, di cui ho apprezzato l’interattività. Vedere la sala piena e l’entusiasmo dei partecipanti, da’ sicuramente la dimensione del successo di questa iniziativa. È stata anche l’occasione per mettere in evidenza il grande lavoro che facciamo al Pineta Grande Hospital e secondo me la relazione del nostro stomaterapista Giuliano D’Alterio è stata tra le più riuscite. È un’esperienza che sicuramente suggerirei anche ai miei colleghi. Se proprio dovessi trovare un aspetto da migliorare, penso che sarebbe opportuno avere più spazio per la discussione di casi clinici per dare ancora più valenza scientifica ad appuntamenti come questo.

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