Io non sono la mia stomia! La parola ai caregiver
Maria Grazia racconta la sua esperienza nel prendersi cura di suo marito che ha affrontato l’intervento per il confezionamento di urostomia
Mi chiamo Maria Grazia e ho deciso di raccontarvi la mia esperienza come caregiver nella speranza di poter essere d’aiuto a tutte le persone che si prendono cura di una persona stomizzata. A mio marito è stato diagnostica un tumore alla vescica, che ha reso necessario il confezionamento di una stomia. Quando mi hanno chiamata al momento delle dimissioni, nessuno mi aveva preparato a quello che mi sarei trovata davanti. Mi avevano solo detto che avrei ricevuto informazioni per cambiare la sacca.
La realtà è stata ben diversa: quando sono arrivata, mi sono sentita male: la stomia non si era ancora assestata, ancora erano presenti dei drenaggi e la sacca non era ben adesa all’addome. Lì è iniziato il nostro calvario, perché non mi erano state date le giuste informazioni. Mio marito era già sconvolto per via della malattia e nessuno ha saputo dirci a chi potevamo rivolgerci. La sacca non teneva e potete ben immaginare cosa potesse significare. Al secondo controllo è stato mortificante portare mio marito in sedia a rotelle: mi dicevano che la stomia non era stata confezionata bene e questo, certo, non era e non poteva essere d’aiuto.
C’è stato un momento, che ricordo come fosse ieri, in cui mi sono sentita veramente disperata. Un sabato sera, alle 21:30, dopo aver cambiato il dispositivo 6 volte, ha ceduto di nuovo. Non sapevo cosa fare, a chi rivolgermi, come aiutare mio marito: mi sono sentita impotente. Nessuno sapeva dirmi chi potevo contattare. In ospedale, chiedendo ad altre persone stomizzate, mi avevano detto che a Biella c’era un ambulatorio. Ho cercato su Internet e sono andata subito lì.
Da quel momento è iniziata la rinascita di mio marito. Loretta Gianoglio, la stomaterapista dell’ambulatorio che non smetterò mai di ringraziare, ci ha subito dato il supporto di cui avevamo bisogno. Ci ha spiegato che esistevano vari dispositivi per gestire la stomia e grazie alle sue indicazioni abbiamo trovato la soluzione adatta alle nostre esigenze. Adesso so a chi rivolgermi: siamo anche entrati in contatto il servizio Convatec me+ e ho ritrovato una tranquillità che non avevo. So di poter contare su un supporto in qualsiasi momento ne abbia bisogno.
È bastato trovare la sacca giusta per aiutare mio marito a tornare ad essere la persona che era prima dell’intervento. Adesso siamo tranquilli: abbiamo trovato la nostra routine per sostituire il dispositivo (lo cambio tutti i giorni alle 18:30). Siamo tornati a vivere, in questi giorni torneremo anche a viaggiare: andremo a Sharm el-Sheikh e ci prenderemo qualche giorno di relax.
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