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Ciao a tutti, mi chiamo Paolo, ho 32 anni e sono ileostomizzato dal febbraio 2002. Ripensando oggi a quel fatidico giorno, si può dire che fu quasi una mia decisione, perché fino all’ultimo mi erano state prospettate delle alternative: avrei potuto provare nuove terapie, fare un’altra operazione e via dicendo, ma per me erano solo canti di sirena che mi avevano già irretito più di una volta in passato, e non avrei perso un altro giorno della mia vita inseguendo l’irraggiungibile! La malattia mi si era manifestata sin dall’età di 11 anni, e la sola cosa che mi spaventava più di tutto non era il dover subire quella menomazione, ma la prospettiva di un calvario al quale avevo già sacrificato tutta la mia infanzia e adolescenza e che ora minacciava di prendersi il resto.
È inutile che vi racconti tutto quello per cui sono passato, i ricoveri, le cure, le ricadute, una pouch non riuscita, nuovi interventi… la mia vita era diventata un inferno e quel piccolo sacchetto sulla pancia era il mio ultimo biglietto di ritorno alla vita. Talvolta si dice che ognuno è solo nella propria sofferenza, ma nella mia esperienza non è stato affatto così: non potendo sfuggire al dolore, la sola cosa che mi restava da fare, per non esserne travolto, era di accettarlo, così come si riceve ogni altro dono della vita, avere fede e coraggio ed essere solidale con i miei “compagni di sventura” ed è per questo che in ospedale ho trovato molto più che pena e tribolazioni. Se ripenso a quegli anni non è solo per quanto ho sofferto, ma anche per tutte le persone che mi sono state vicine e che ho amato: la mia famiglia, e tanti “sconosciuti” con i quali ho condiviso momenti di profonda ed indissolubile fraternità.
Che ne è stato da allora? Guarigione, ritorno alla normalità e happy end? Bè, nel mio caso le cose non sono state così semplici, forse perché io non avevo un “prima” a cui ritornare e la malattia è stata molto più di una breve parentesi nella storia della mia vita. Di certo con l’ileostomia ho recuperato la salute: niente più dolori e crampi addominali, niente più imbarazzanti fughe al bagno, tenesmo, pannolini e dilatazioni… ora tutto era semplice e pulito, un click del sacchetto ed ero al sicuro per tutta la giornata, in piena autonomia, potevo andare dovunque e non preoccuparmi di nulla!
Ho terminato gli studi, mi sono laureato in giurisprudenza e ho trovato un impiego. Insieme ai miei genitori mi sono trasferito a Livorno e tutto sembrava finalmente volgere per il meglio, una nuova vita e la possibilità di lasciarsi tutto alle spalle… eppure per me questi sono stati gli anni più difficili perché se fino ad allora mi ero preoccupato solo di sopravvivere, ora dovevo, invece, cercare di costruirmi una vita, fare progetti per il futuro (e chi ci aveva mai pensato che ne avrei avuto uno?), trovarmi una compagna, avere una famiglia, insomma, i traguardi della vita di ogni uomo.
A quanti temono di non accettarsi più e che la loro immagine ne esca talmente deturpata, posso solo dire che, per me, avere una stomia è diventata una cosa normalissima, mi guardo allo specchio e semplicemente non la vedo, ci sono solo io e basta, ma per gli altri… non si può dire che passi proprio inosservata! Il sacchetto era la soluzione e allo stesso tempo un’anomalia che non potevo più nascondere, ed è stato questo a crearmi problemi, la mia insicurezza, esperienze negative ed il timore di sentirmi rifiutato ed emarginato.
Con il tempo, queste mie paure hanno poco a poco preso il sopravvento e la mia vita è diventata sempre più solitaria: niente più mare e spiaggia, niente sabato sera con gli amici, svaghi e occasioni di intrattenimento e socializzazione… questo è stato tutto il mio mondo per alcuni anni, fino a che non ho trovato sostegno ed amicizia nel solo luogo che più mi ricordava quello stesso passato che cercavo inutilmente di dimenticare, l’ambulatorio di stomaterapia dell’ospedale di Cecina: qui ho conosciuto due donne straordinarie, “due angeli” come sono state chiamate, le stomaterapiste Raffaella Tecce e Maria Grazia Peruzzo che, con dedizione professionalità ed umanità, assistono tutte quelle persone che si trovano ad affrontare questa “sfida per la vita”, curando ogni disagio e problema connesso alla gestione di una stomia, ma anche donando loro conforto e speranza, per quello che è forse il traguardo più arduo in ogni guarigione: il ritorno ad una vita normale, la “propria” vita.
Quest’estate sono tornato finalmente a fare i bagni al mare ed è stato bellissimo: lasciarsi andare tra le onde, abbracciare la forza del mare e sentirsi al sicuro, in armonia con l’immensa astità del tutto… quanto mi era mancato e, solo per quel piccolo sacchetto, per fuggire dagli altri, mi ero estraniato anche da me stesso e da tutto ciò che dava gioia e valore alla mia vita. La prova costume di certo ora non mi preoccupa più, anzi: cercherò sempre di stare sulle spiagge più affollate perché non voglio più nascondermi, ma continuare a sperare, sempre, contro ogni logica o previsione, perché la vita è tutta un rischio, qualunque cosa si scelga o non si scelga di fare ed il ero pericolo è forse solo quello di non voler rischiare mai.