Narodil som sa so zriedkavou vrodenou chybou nazývanou extrofia močového mechúra, čo znamená, že môj močový mechúr bol obrátený naruby. V roku 1969, tesne pred mojimi štvrtými narodeninami, som podstúpil operáciu urostómie.
Ako dieťa so stómiou mohol byť môj život pokojne plný izolácie a hanby. Ale moja rodina bola odhodlaná zaobchádzať so mnou ako s každým iným dieťaťom. To sa ukázalo ako motivácia a základ života venovaného pomoci druhým prekonať ich vlastné výzvy.
Ešte nie ste členom me+?
"Bez ohľadu na to, kde na svete hovorím, rodičia majú rovnakú obavu: 'Ako môžem pomôcť svojmu dieťaťu viesť normálny život?' Je mi cťou a privilégiom dať im nádej, že normálny život je možný."
Thomas Exler
Krátko po operácii stomie moja matka a môj chirurg založili Children's Tri-State Stomy Association (Pensylvánia, Ohio a Západná Virgínia), prvú organizáciu na svete, ktorá sa venuje pomoci rodičom detí so stómiou. Bol som úzko zapojený do tejto organizácie a vyrastal som obklopený inými deťmi, ktoré čelili vážnym zdravotným problémom. To ma inšpirovalo a naučilo ma súcitu. Tiež mi to bránilo spýtať sa: "Som sám?" Vedel som, že je veľa ľudí ako ja.
Počas školských rokov som bol obrazom amerického chlapca, ktorý hrá bejzbal, hokej, halový futbal a gaelský futbal. Po vysokej škole som začal svoju kariéru v zdravotníctve. Dnes pracujem ako technik sterilného spracovania v nemocnici v oblasti Pittsburghu.
V priebehu rokov som sa dobrovoľne zúčastnil rôznych programov lekárskych táborov pre tínedžerov s črevnými chorobami alebo diverziami a v roku 2001 som založil Young Adult Network, ktorá bola súčasťou United Stomy Association.
V súčasnosti som konzultantom a členom predstavenstva Pittsburgh Ostomy Society, ako aj neziskovej organizácie s názvom Jamie's Dream Team , ktorá pomáha plniť sny deťom a dospelým so život ohrozujúcou chorobou alebo traumou. Som tiež podpredsedom predstavenstva Asociácie pre komunitu exstrofie močového mechúra, medzinárodnej podpornej siete ľudí s extrofiou močového mechúra.
V roku 2010 som založil Courage to Shine™, program udeľovania cien na uznanie a podporu ľudí narodených s vrodenými chybami močovej a pohlavnej ženy. Neskôr v júni 2010 som tento program vzal do Austrálie a znova v roku 2011 na Island a do Spojeného kráľovstva, kde som viedol tím vzorov pacientov, aby sa zúčastnili každoročného podujatia Breakaway Foundation. Breakaway je program pre mladých ľudí vo veku 4-18 rokov, ktorí žijú s diverziou alebo dysfunkciou čriev a/alebo močového mechúra.
A v roku 2012 som vystúpil na lekárskej konferencii ASEXVE (Asociación española de Extrofia Vesical, Cloacal y Epispadias) v Španielsku.
V roku 2014 som utrpel mozgovú príhodu, ale úspešne som sa zotavil a som späť k svojej vášni pomáhať druhým. Z tohto dôvodu som v roku 2015 získal Jeffersonovu cenu, nomináciu na cenu Everyday Hero Award a nomináciu na cenu RARE Champions of Hope za rok 2015.
Nežiadal som o stómiu. Ale som živým dôkazom toho, že to nemusí nikomu brániť robiť to, čo chce robiť. Dostal som vzácnu príležitosť stretnúť úžasných ľudí po celom svete – len preto, že som sa narodil s vrodenou chybou. Môj život bol požehnaný a dúfam, že sa budem aj naďalej deliť o tieto požehnania s ostatnými.
Odporúčané produkty
Stomahesive® Wafer
Natura® Two-Piece Drainable Pouch
Natura® +Closed-End Pouch
ESENTA™ Sting Free Adhesive Remover
ESENTA™ Sting-Free Skin Barrier
Odporúčané články
9. 1. 2025
Každodenný život
me plus komunita
zdroje na stiahnutie me+
Ako môžu byť Vianoce s ileostómiou všetko, čo ste si želali! Príbeh Thomasa Crawforda.
Čítaj viac9. 1. 2025
Cestovanie
Cestovanie so stómiou: Čo si zbaliť
Myšlienka podnikania dlhých ciest so stómiou sa môže na prvý pohľad zdať skľučujúca. Ale s trochou prípravy navyše si môžete užiť výlet na celý život! Tu sú naše tipy nižšie, ktoré vám pomôžu trochu uľahčiť balenie na ďalšie dobrodružstvo.
Čítaj viac9. 1. 2025
Každodenný život
Cestovanie
Výlety so stómiou
Teraz, keď máte stómiu, myšlienka dlhých ciest sa môže zdať skľučujúca. Ale s trochou prípravy navyše si môžete užiť výlet na celý život.
Čítaj viac9. 1. 2025
Cestovanie
Tipy na cestovanie po stomii
Na letiskách a iných tranzitných uzloch po celom svete sa prijímajú dodatočné bezpečnostné opatrenia. Trocha predbežného plánovania a pochopenia bezpečnostných pravidiel a vášho práva na súkromie vám môže pomôcť vyhnúť sa problémom pri preprave a užiť si cestovanie.
Čítaj viac9. 1. 2025
Diéta
Každodenný život
Život so stómiou: Hydratácia
Viac pitia je jedným z najjednoduchších spôsobov, ako zlepšiť svoje zdravie a pohodu. Tieto tipy vám môžu pomôcť zostať o krok vpred pred dehydratáciou.
Čítaj viac9. 1. 2025
Móda
Módne tipy pre mužov žijúcich so stómiou
Po operácii stómie môžete nosiť rovnaké oblečenie ako ktokoľvek iný – a robiť to štýlovo! Tu je niekoľko módnych tipov pre mužov žijúcich so stómiou.
Čítaj viac9. 1. 2025
Móda
Módne tipy pre ženy žijúce so stómiou
Tu je niekoľko praktických módnych tipov od Jearlean Taylor, úspešnej modelky, autorky a podnikateľky, ktorá nikdy nepoznala život bez stómie.
Čítaj viac9. 1. 2025
Každodenný život
Tipy na zvládnutie úzkosti po operácii stómie
Jednou z najväčších obáv ľudí, ktorí nedávno podstúpili operáciu stómie, je to, čo si budú myslieť ostatní ľudia.
Čítaj viac9. 1. 2025
Každodenný život
Návrat do práce so stómiou
Od priemyselných pracovných miest po triedy, od dlhých zmien v nemocnici až po tanečníkov – a všetky pracoviská medzi nimi – ľudia žijúci so stómiou sa po operácii stómie úspešne vracajú do práce.
Čítaj viac9. 1. 2025
Každodenný život
Návrat do školy so stómiou
Keď sa vaše dieťa začne zotavovať z operácie stomie, je normálne, že sa pri návrate do školy cíti strach alebo úzkosť o svoje potreby.
Čítaj viac9. 1. 2025
Cvičenie po operácii: Späť k základom
Bez ohľadu na to, akú úroveň fyzickej aktivity chcete vykonávať, operácia stómie by nemala obstáť vy späť.
Čítaj viac9. 1. 2025
Každodenný život
Kúpanie alebo sprchovanie so stómiou
Sprchovanie alebo kúpanie so stómiou by nemalo zasahovať do vašej pravidelnej rutiny čistenia. Tu je niekoľko tipov na kúpanie alebo sprchovanie so stómiou.
Čítaj viac